Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 przyjęty - co zawiera?

Czym jest choroba rzadka?

Mianem choroby rzadkiej określana jest choroba, która w populacji europejskiej występuje z częstotliwością niższą niż 1 na 2 tysiące przypadków (5 na 10 tysięcy osób).

Czy lekarz rodzinny może dać zwolnienie na wypalenie zawodowe?Katarzyna Leszczak

Definicja choroby rzadkiej po raz pierwszy pojawiła się w decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 roku, przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Właśnie wtedy unijne prawodawstwo oficjalnie nadało chorobom rzadkim specjalny status.

Kolejną grupę przypadłości, zajmujących w ochronie zdrowia pozycję szczególną, stanowią zaś choroby ultrarzadkie — z zachorowalnością na poziomie niższym niż 1 na 50 tysięcy przypadków (definicja w UE), choć na niektóre z nich cierpi zaledwie kilkanaście osób na świecie.

Choroby rzadkie w Polsce

Liczba znanych współcześnie chorób rzadkich wynosi około 8 tysięcy i stale rośnie (co roku opisywanych jest około 50 nowych jednostek chorobowych), stanowią one zatem ogromne wyzwanie, tak zdrowotne, jak i społeczne.

Czy na wyjazd potrzebna jest karta EKUZ?Katarzyna Leszczak

Według szacunków resortu zdrowia na choroby rzadkie cierpi w Polsce od 2 do 3 milionów osób.

Główny cel przyjętego właśnie "Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" to poprawa sytuacji pacjentów i ich rodzin poprzez kompleksową i w pełni skoordynowaną opiekę zdrowotną.

Jakie są szczegółowe założenia "Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025"?

Dokument proponuje szereg niezwykle istotnych zarówno z punktu widzenia samych pacjentów, jak i ich najbliższych rozwiązań.

Czy nowy program "Aktywny rodzic" ułatwi godzenie pracy z rodzicielstwem?Jakub Stasak

Wśród nich m.in.:

• powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich — ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi,

• poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,

• przeprowadzenie szczegółowych analiz, dotyczących uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych (do 31 grudnia 2024 roku),

• przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich — na tej podstawie natomiast do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w niniejszym zakresie,

• wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe stosowane w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich,

• poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,

• poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych,

• przeprowadzenie ogólnopolskiej kampanii, podnoszącej społeczną świadomość o chorobach rzadkich,

• powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich, gdzie gromadzone będą dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką.

Całkowity koszt analizowanego przedsięwzięcia wyniesie niemal 100 milionów złotych.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami prawnymi, zapraszamy do naszego serwisu ponownie!
Jeżeli podobał Ci się artykuł podziel się z innymi udostępniając go w mediach społecznościowych - poniżej masz szybkie linki do udostępnień.