Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich. W zamyśle rządu ma być to model opieki dla tych pacjentów, którzy cierpią na rzadko spotykane w populacji choroby i schorzenia. Dokument ma być narzędziem do poprawy dostępu do diagnostyki i leczenia.

Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich
  • Michał Górecki
  • /
  • 26 sierpnia 2021

Pieniądze na diagnostykę i leczenie chorób rzadkich

Za uchwałą ws. dokumentu „Plan dla Chorób Rzadkich”, zgodnie z deklaracją rządu idą konkretne pieniądze. Rząd przewiduje przeznaczyć 128 mln złotych na działania, dzięki którym powstanie „kompleksowy model opieki dla pacjentów chorobami rzadkimi”. Wśród priorytetów znalazła się poprawa monitorowania zachorowalności, a także leczenia tego typu chorób. Pacjenci będą widoczni w systemie, dzięki takim narzędziom jak Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką. Systemowo działać będzie także Polski Rejestr Chorób Rzadkich.

Diagnoza choroby rzadkiej

Kluczowym elementem opieki ma być zapewnienie przez system służby zdrowia szybkiej i wysokospecjalistycznej diagnostyki laboratoryjnej. Ma ona działać zarówno w czasie hospitalizacji jak również leczenia w trybie ambulatoryjnym. Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany, ale to się zmieni po wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich”  - powiedział minister zdrowia Adam Niedzielski.

Ubezpieczyciel zmienia definicję Oddziału Intensywnej Opieki MedycznejUbezpieczyciel zmienia definicję Oddziału Intensywnej Opieki MedycznejMartyna Kowalska

Co zawiera Plan dla Chorób Rzadkich?

Jak informuje resort zdrowia, przyjęty przez rząd plan określa 37 zadań, które mają zostać zrealizowane do 2023 roku. Określono przy tym konkretny harmonogram działań wraz z podaniem źródła, z którego będą one finansowane. Zdaniem ministra Niedzielskiego — „Około 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej. Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich  Narodowy Fundusz Zdrowia zacznie finansować nowe, genetyczne metody diagnostyczne”.

Ile osób cierpi na choroby rzadkie?

Nie od dziś choroby rzadkie są wielkim wyzwaniem dla lekarzy, szpitali i całego systemu ochrony zdrowia w Polsce. Szczuje się, że w każdym kraju świata, od 6 do 8 procent populacji to osoby dotknięte taką chorobą. To oznacza, że nad Wisłą mówimy o liczbie od 2 do 3 mln chorych. 

    Plan określony przez rząd zakłada, że takie osoby będą mogły liczyć na pomoc dzięki działalności Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, nowoczesnej diagnostyce, dostępowi do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego. Planowane jest także utworzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

    Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami prawnymi, zapraszamy do naszego serwisu ponownie!
    Jeżeli podobał Ci się artykuł podziel się z innymi udostępniając go w mediach społecznościowych - poniżej masz szybkie linki do udostępnień.

    Czy ten artykuł był przydatny?

    Newsletter

    Bądźmy w kontakcie! Zapisz się na newsletter, a raz na jakiś czas wyślemy Ci powiadomienie o najważniejszych tematach. Dla subskrybentów newslettera przygotowujemy specjalne wydarzenia np. webinaria. Nie pożałujesz!